APEL ORGANIZACJI PACJENTÓW
Miejscowość, 21 listopada 2023 r.
Maciej Miłkowski
Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia
APEL ORGANIZACJI PACJENTÓW
Szanowny Panie Ministrze,
zwracamy się do Pana z apelem o zachowanie ciągłości funkcjonowania podejmowania decyzji
w dziedzinie polityki lekowej, a w szczególności o podjęcie decyzji w sprawie udostępnienia
terapii w ramach zaawansowanych procesów refundacyjnych. Mamy nadzieję, że dzięki
finalizacji tych prac wiele grup pacjentów uzyska dostęp do skutecznego i bezpiecznego
leczenia w ramach obwieszczenia, które wejdzie w życie 1 stycznia 2024 r. Poniżej
przekazujemy uzasadnienie.
Organizacje pacjentów z nadzieją przyjmowały dotychczasowy dialog naszego
środowiska z Ministerstwem Zdrowia oraz ekspertami medycznymi. Dzięki rzetelnej rozmowie
i otwartości dotychczas prowadzona polityka lekowa doprowadziła do zwiększenia dostępu do
wielu nowych terapii. Mamy nadzieję, że ten kierunek zostanie utrzymany, a kolejne grupy
chorych będą mogły liczyć na realizację prawa do leczenia odpowiadającego aktualnej wiedzy
medycznej.
Obecnie jesteśmy świadkami procesu zmiany władzy i rozumiemy, że jest ona integralną
częścią procesów demokratycznych. Natomiast dostrzegamy kilka zjawisk, które mogą czasowo
zachwiać kontynuacją pozytywnych zmian w polityce lekowej. W przypadku ochrony zdrowia
zapewnienie ciągłości funkcjonowania instytucji publicznych ma szczególne znaczenie. Jest to
obszar niezwykle delikatny i wrażliwy na wszelkie zachwiania w dostępie do świadczeń opieki
zdrowotnej, odpowiedniej diagnostyki oraz leczenia. To sprawa fundamentalna dla milionów
obywateli korzystających z publicznej ochrony zdrowia każdego roku. Dla podopiecznych
naszych organizacji to wprost sprawa zdrowia i życia.
Wyrażamy obawę, że współwystąpienie kilku czynników może mieć niekorzystny wpływ
na sytuacje pacjentów i w konsekwencji potencjalnie spowoduje ograniczenie dostępu
pacjentów do skutecznego leczenia. W szczególności zwracamy uwagę na:
1. zagrożenie dla wydania nowych decyzji refundacyjnych w okresie do wyłonienia
kolejnego rządu oraz kierownictwa Ministerstwa Zdrowia;
2. wydłużenie okresów pomiędzy publikacjami obwieszczeń refundacyjnych do trzech
miesięcy, zgodnie z przepisami nowelizacji ustawy refundacyjnej;
3. przewlekły proces kontraktowania programów lekowych oraz przetargów
w szpitalach, wydłużający o wiele tygodni czas niezbędny do faktycznego
udostępnienia terapii dla pacjentów.
W efekcie obawiamy się, że faktyczny czas zawieszenia procesów decyzyjnych
w sprawach istotnych dla wielu grup chorych może wynieść nawet kilka miesięcy. Z tego
powodu apelujemy o zapewnienie ciągłości funkcjonowania Ministerstwa Zdrowia oraz jak
najszybsze zakończenie toczących się prac nad udostępnieniem skutecznych i bezpiecznych
terapii. Nasze wystąpienie kierujemy również do Prezydium sejmowej Komisji Zdrowia.
Prosimy Państwa, aby w ramach pełnienia funkcji kontrolnej nad rządem zadbać o możliwość
kontynuacji polityki lekowej obserwowanej w ostatnich latach. Była ona wielokrotnie
przedmiotem obrad Komisji i jej pozytywna ocena była obszarem konsensusu wszystkich stron
debaty parlamentarnej.
Liczymy na współpracę oraz pozytywne informacje dla pacjentów przy okazji publikacji
projektu oraz ostatecznej wersji styczniowego obwieszczenia refundacyjnego.
udostępnienia terapii dla pacjentów.
W efekcie obawiamy się, że faktyczny czas zawieszenia procesów decyzyjnych
w sprawach istotnych dla wielu grup chorych może wynieść nawet kilka miesięcy. Z tego
powodu apelujemy o zapewnienie ciągłości funkcjonowania Ministerstwa Zdrowia oraz jak
najszybsze zakończenie toczących się prac nad udostępnieniem skutecznych i bezpiecznych
terapii. Nasze wystąpienie kierujemy również do Prezydium sejmowej Komisji Zdrowia.
Prosimy Państwa, aby w ramach pełnienia funkcji kontrolnej nad rządem zadbać o możliwość
kontynuacji polityki lekowej obserwowanej w ostatnich latach. Była ona wielokrotnie
przedmiotem obrad Komisji i jej pozytywna ocena była obszarem konsensusu wszystkich stron
debaty parlamentarnej.
Liczymy na współpracę oraz pozytywne informacje dla pacjentów przy okazji publikacji
projektu oraz ostatecznej wersji styczniowego obwieszczenia refundacyjnego.
Z wyrazami szacunku,
Sygnatariusze (kolejność alfabetyczna):
1. Federacja Pacjentów Polskich.
2. Federacja Stowarzyszeń Amazonki.
3. Fundacja „APROBATA”.
4. Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec.
5. Fundacja Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne.
6. Fundacja Gwiazda Nadziei.
7. Fundacja MY Pacjenci.
8. Fundacja Omealife – Rak Piersi.
9. Fundacja Onkocafe–Razem Lepiej.
10. Fundacja Onkologiczna Nadzieja.
11. Fundacja Per Humanus.
12. Fundacja Pokonać Endometriozę.
13. Fundacja Przemijanie Opole.
14. Fundacja Rak’n’Roll – Wygraj Życie!
15. Fundacja Transplantacja LIVERstrong.
16. Fundacja Wspierania Rozwoju Transplantologii.
17. Fundacja z sercem do Pacjenta.
18. Koalicja na pomoc niesamodzielnym – związek stowarzyszeń.
19. Koło Diabetyków w Chodzieży.
20. Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN.
21. Ogólnopolska Organizacja Kwiat Kobiecości.
22. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej – Trzymajmy się razem.
23. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki.
24. Onkofundacja Alivia.
25. Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych.
26. Polski Związek Niewidomych Koło w Chodzieży.
27. Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi„.
28. Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół.
29. Polskie Towarzystwo Stomijne POL–ILKO.
30. Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J–elita”.
31. Porozumienie Organizacji Kardiologicznych:
a. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce.
b. Polskie Stowarzyszenie Osób z Niewydolnością Serca.
c. Stowarzyszenie Osób Po Przeszczepie Serca Nowe Serce.
d. Stowarzyszenie Operowanych na Serce.
e. Fundacja Serce Anielki.
f. Stowarzyszenie Metalowych Serc.
g. Fundacja Serce Dziecka.
h. Stowarzyszenie Marfan Polska.
i. Stowarzyszenie Przeszczepionych Serc.
j. ICDefibrylatorzy.
32. Sekcja Raka Płuca, Fundacja To Się Leczy.
33. Stowarzyszenie Eurydyki.
34. Stowarzyszenie Hematoonkologiczni.
35. Stowarzyszenie Kobiet z problemami onkologiczno–ginekologicznymi ,,Magnolia”.
36. Stowarzyszenie Mężczyzn z Chorobami Prostaty „Gladiator” im. Prof. Tadeusza Koszarowskiego.
37. Stowarzyszenie na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS.
38. Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska.
39. Stowarzyszenie Osób po Endoprotezoplastyce Biodra Bioderko – Chodzież.
40. Stowarzyszenie Polskie Amazonki Ruch Społeczny.
41. Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST.
42. Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma.
43. Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”.
44. Stowarzyszenie Repna AMD Polska.
45. Stowarzyszenie Rodzin z Amyloidozą TTR.
46. Stowarzyszenie Różowa Wstążeczka – Chodzież.
47. Stowarzyszenie Transplantacji Serca.
48. Życie z rakiem – Fundacja Onkologiczna.
26. Polski Związek Niewidomych Koło w Chodzieży.
27. Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi„.
28. Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół.
29. Polskie Towarzystwo Stomijne POL–ILKO.
30. Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J–elita”.
31. Porozumienie Organizacji Kardiologicznych:
a. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce.
b. Polskie Stowarzyszenie Osób z Niewydolnością Serca.
c. Stowarzyszenie Osób Po Przeszczepie Serca Nowe Serce.
d. Stowarzyszenie Operowanych na Serce.
e. Fundacja Serce Anielki.
f. Stowarzyszenie Metalowych Serc.
g. Fundacja Serce Dziecka.
h. Stowarzyszenie Marfan Polska.
i. Stowarzyszenie Przeszczepionych Serc.
j. ICDefibrylatorzy.
32. Sekcja Raka Płuca, Fundacja To Się Leczy.
33. Stowarzyszenie Eurydyki.
34. Stowarzyszenie Hematoonkologiczni.
35. Stowarzyszenie Kobiet z problemami onkologiczno–ginekologicznymi ,,Magnolia”.
36. Stowarzyszenie Mężczyzn z Chorobami Prostaty „Gladiator” im. Prof. Tadeusza Koszarowskiego.
37. Stowarzyszenie na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS.
38. Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska.
39. Stowarzyszenie Osób po Endoprotezoplastyce Biodra Bioderko – Chodzież.
40. Stowarzyszenie Polskie Amazonki Ruch Społeczny.
41. Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST.
42. Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma.
43. Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”.
44. Stowarzyszenie Repna AMD Polska.
45. Stowarzyszenie Rodzin z Amyloidozą TTR.
46. Stowarzyszenie Różowa Wstążeczka – Chodzież.
47. Stowarzyszenie Transplantacji Serca.
48. Życie z rakiem – Fundacja Onkologiczna.
Do wiadomości:
1. Katarzyna Sójka, Minister Zdrowia.
2. Prezydium sejmowej Komisji Zdrowia
