APEL ORGANIZACJI PACJENTÓW

Miejscowość, 21 listopada 2023 r.


Maciej Miłkowski

Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia


APEL ORGANIZACJI PACJENTÓW


Szanowny Panie Ministrze,

zwracamy się do Pana z apelem o zachowanie ciągłości funkcjonowania podejmowania decyzji

w dziedzinie polityki lekowej, a w szczególności o podjęcie decyzji w sprawie udostępnienia

terapii w ramach zaawansowanych procesów refundacyjnych. Mamy nadzieję, że dzięki

finalizacji tych prac wiele grup pacjentów uzyska dostęp do skutecznego i bezpiecznego

leczenia w ramach obwieszczenia, które wejdzie w życie 1 stycznia 2024 r. Poniżej

przekazujemy uzasadnienie.

Organizacje pacjentów z nadzieją przyjmowały dotychczasowy dialog naszego

środowiska z Ministerstwem Zdrowia oraz ekspertami medycznymi. Dzięki rzetelnej rozmowie

i otwartości dotychczas prowadzona polityka lekowa doprowadziła do zwiększenia dostępu do

wielu nowych terapii. Mamy nadzieję, że ten kierunek zostanie utrzymany, a kolejne grupy

chorych będą mogły liczyć na realizację prawa do leczenia odpowiadającego aktualnej wiedzy

medycznej.

Obecnie jesteśmy świadkami procesu zmiany władzy i rozumiemy, że jest ona integralną

częścią procesów demokratycznych. Natomiast dostrzegamy kilka zjawisk, które mogą czasowo

zachwiać kontynuacją pozytywnych zmian w polityce lekowej. W przypadku ochrony zdrowia

zapewnienie ciągłości funkcjonowania instytucji publicznych ma szczególne znaczenie. Jest to

obszar niezwykle delikatny i wrażliwy na wszelkie zachwiania w dostępie do świadczeń opieki

zdrowotnej, odpowiedniej diagnostyki oraz leczenia. To sprawa fundamentalna dla milionów

obywateli korzystających z publicznej ochrony zdrowia każdego roku. Dla podopiecznych

naszych organizacji to wprost sprawa zdrowia i życia.

Wyrażamy obawę, że współwystąpienie kilku czynników może mieć niekorzystny wpływ

na sytuacje pacjentów i w konsekwencji potencjalnie spowoduje ograniczenie dostępu

pacjentów do skutecznego leczenia. W szczególności zwracamy uwagę na:

1. zagrożenie dla wydania nowych decyzji refundacyjnych w okresie do wyłonienia

kolejnego rządu oraz kierownictwa Ministerstwa Zdrowia;

2. wydłużenie okresów pomiędzy publikacjami obwieszczeń refundacyjnych do trzech

miesięcy, zgodnie z przepisami nowelizacji ustawy refundacyjnej;

3. przewlekły proces kontraktowania programów lekowych oraz przetargów
w szpitalach, wydłużający o wiele tygodni czas niezbędny do faktycznego

udostępnienia terapii dla pacjentów.

W efekcie obawiamy się, że faktyczny czas zawieszenia procesów decyzyjnych

w sprawach istotnych dla wielu grup chorych może wynieść nawet kilka miesięcy. Z tego

powodu apelujemy o zapewnienie ciągłości funkcjonowania Ministerstwa Zdrowia oraz jak

najszybsze zakończenie toczących się prac nad udostępnieniem skutecznych i bezpiecznych

terapii. Nasze wystąpienie kierujemy również do Prezydium sejmowej Komisji Zdrowia.

Prosimy Państwa, aby w ramach pełnienia funkcji kontrolnej nad rządem zadbać o możliwość

kontynuacji polityki lekowej obserwowanej w ostatnich latach. Była ona wielokrotnie

przedmiotem obrad Komisji i jej pozytywna ocena była obszarem konsensusu wszystkich stron

debaty parlamentarnej.

Liczymy na współpracę oraz pozytywne informacje dla pacjentów przy okazji publikacji

projektu oraz ostatecznej wersji styczniowego obwieszczenia refundacyjnego.


Z wyrazami szacunku,


Sygnatariusze (kolejność alfabetyczna):

1. Federacja Pacjentów Polskich.

2. Federacja Stowarzyszeń Amazonki.

3. Fundacja „APROBATA”.

4. Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec.

5. Fundacja Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne.

6. Fundacja Gwiazda Nadziei.

7. Fundacja MY Pacjenci.

8. Fundacja Omealife Rak Piersi.

9. Fundacja OnkocafeRazem Lepiej.

10. Fundacja Onkologiczna Nadzieja.

11. Fundacja Per Humanus.

12. Fundacja Pokonać Endometriozę.

13. Fundacja Przemijanie Opole.

14. Fundacja Rak’n’Roll Wygraj Życie!

15. Fundacja Transplantacja LIVERstrong.

16. Fundacja Wspierania Rozwoju Transplantologii.

17. Fundacja z sercem do Pacjenta.

18. Koalicja na pomoc niesamodzielnym związek stowarzyszeń.

19. Koło Diabetyków w Chodzieży.

20. Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN.

21. Ogólnopolska Organizacja Kwiat Kobiecości.

22. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej Trzymajmy się razem.

23. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki.

24. Onkofundacja Alivia.
25. Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych.

26. Polski Związek Niewidomych Koło w Chodzieży.

27. Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi„.

28. Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół.

29. Polskie Towarzystwo Stomijne POLILKO.

30. Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „Jelita”.

31. Porozumienie Organizacji Kardiologicznych:

a. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce.

b. Polskie Stowarzyszenie Osób z Niewydolnością Serca.

c. Stowarzyszenie Osób Po Przeszczepie Serca Nowe Serce.

d. Stowarzyszenie Operowanych na Serce.

e. Fundacja Serce Anielki.

f. Stowarzyszenie Metalowych Serc.

g. Fundacja Serce Dziecka.

h. Stowarzyszenie Marfan Polska.

i. Stowarzyszenie Przeszczepionych Serc.

j. ICDefibrylatorzy.

32. Sekcja Raka Płuca, Fundacja To Się Leczy.

33. Stowarzyszenie Eurydyki.

34. Stowarzyszenie Hematoonkologiczni.

35. Stowarzyszenie Kobiet z problemami onkologicznoginekologicznymi ,,Magnolia”.

36. Stowarzyszenie Mężczyzn z Chorobami Prostaty „Gladiator” im. Prof. Tadeusza Koszarowskiego.

37. Stowarzyszenie na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS.

38. Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska.

39. Stowarzyszenie Osób po Endoprotezoplastyce Biodra Bioderko Chodzież.

40. Stowarzyszenie Polskie Amazonki Ruch Społeczny.

41. Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST.

42. Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma.

43. Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”.

44. Stowarzyszenie Repna AMD Polska.

45. Stowarzyszenie Rodzin z Amyloidozą TTR.

46. Stowarzyszenie Różowa Wstążeczka Chodzież.

47. Stowarzyszenie Transplantacji Serca.

48. Życie z rakiem Fundacja Onkologiczna.


Do wiadomości:

1. Katarzyna Sójka, Minister Zdrowia.

2. Prezydium sejmowej Komisji Zdrowia

Poradniki na skróty